Компания Pfizer не просто так внезапно отгрузила Израилю новую огромную партию вакцин. Взамен она получит не только деньги, но и информацию о привитых. Какую именно и законно ли это, объясняет аналитик издания Calcalist
Ниже есть продолжение.
Статистические данные, которые Государство Израиль обязалось передать компании Pfizer в обмен на вакцину, порождают этические и юридические вопросы. Какие именно данные будут переданы, требуется ли для этого принятие специального закона и кому принадлежат медицинские сведения о гражданах Израиля – больничным кассам или государству? Этой теме посвящена большая статья в израильском издании Calcalist в воскресенье, 10 января.https://www.vesty.co.il/main/opinions/article/HJ9mIwOAD
"Мы постоянно мониторим результаты прививочной кампании и эпидемии в целом. Изучается все - общие сведения о заболеваемости, число диагностированных больных, тяжелобольных, умерших и привитых. Эта информация играет огромную роль в понимании влияния вакцинации на борьбу с эпидемией. Эти сведения сообщаются ежедневно широкой публике, и они же будут переданы Pfizer", – говорится в заявлении минздрава, опубликованном в 22:00 7 января.
Оно вышло в свет сразу после обращения Нетаниягу к нации, в котором он сообщил о прибытии дополнительных миллионов доз вакцины, что позволит привиться всем желающим. В речи премьер-министра содержалось также высказывание, вызвавшее споры: "Израиль поделится с Pfizer и со всем человечеством статистическими данными, которые помогут выработать стратегию борьбы с эпидемией".
В этот момент возникли острые вопросы о том, какие именно сведения Израиль передаст Pfizer. Качественная и упорядоченная медицинская информация, которой располагает Израиль, может дать существенное долгосрочное стратегическое преимущество любой фармацевтической компании и разработчику медицинских технологий.
Изданию Calcalist стало известно, что вначале предполагалось подписывать прививаемых под документом о согласии на передачу информации Pfizer. Но от этой инициативы отказались. На данном этапе минздрав располагает только ограниченными сведениями, включающими имя, возраст, тип вакцины и руку, куда была сделана инъекция.
Чтобы понять, в чем суть обсуждения, надо вспомнить слова проф. Габи Барабаша, бывшего генерального директора минздрава, а ныне – руководителя программы "От эксперимента – к лечению" Научно-исследовательского института им. Вейцмана. В интервью изданию Calcalist месяц назад профессор сказал, что одним из важных научных прорывов в медицине накануне эпидемии стало применение искусственного интеллекта (AI) и машинного обучения (machine learning). Это позволяет обрабатывать большие массивы данных и предсказывать реакции организма больных, внесенных в базы данных.
При обработке данных "сырьем" является качественная и достоверная информация. На ее основе можно создавать новые препараты. Не случайно высокопоставленный сотрудник больничной кассы заявил журналистам: "Если Pfizer получит израильские медицинские данные в обмен на вакцины, она сильно выиграет от этого. Эти сведения стоят миллиарды". Компания Pfizer, представители которой работают в стране много лет, знакома с ситуацией в местном здравоохранении.
Высокопоставленный в прошлом сотрудник системы здравоохранения так охарактеризовал израильскую базу медицинских данных: "Это важное стратегическое достояние нации. Ничего подобного нет во всем мире". Ценность этой базы обусловлена тем, что Израиль – небольшая и относительно закрытая страна с большим этническим и возрастным разнообразием, а лечением всех больных занимаются всего 4 больничные кассы, которые накапливают медицинские данные о каждом гражданине, используя эффективные, качественные и доступные системы.
Этот специалист определил передачу подобной важной информации сторонней компании "возмутительной" и заявил, что наиболее важным условием такой акции является ее прозрачность. "Я не знаю, что уже сообщили фирме Pfizer и что сообщат далее, – сказал он, – но ясно одно – должна соблюдаться полная прозрачность. Израильская информация уникальна. У Pfizer есть множество причин, по которым она выбрала Израиль в качестве поставщика информации. Можно заявить о том, что вакцина остановила эпидемию в целой стране и вернула ее экономику к нормальной деятельности. И не просто стране, а в развитой стране с лучшей в мире системой здравоохранения".
Два высокопоставленных сотрудника системы здравоохранения, утверждающие, что знакомы в подробностях с соглашением с Pfizer, поясняют: вопрос о передаче полных медицинских карт израильтян не стоит на повестке дня.
Бывший руководитель системы здравоохранения пояснил также: "Могут принять закон, обязывающий больничные кассы передать сведения. Он будет скандальным, но им придется его выполнять". При этом встают два вопроса: кому на самом деле принадлежит такая информация, а также - как насчет сохранности врачебной тайны (хотя, подчеркивается, о передаче идентифицирующих данных, таких как имя, номер удостоверения личности, адрес, речь не идет)?
Тут становится актуальным многолетний спор больничных касс с минздравом о том, кому принадлежит медицинская информация о гражданах Израиля. Больничные кассы – учреждения общественные, а не государственные. Они утверждают, что эти сведения принадлежат пациентам, а также, что больничные кассы сами создали эти базы данных и будут управлять ими единолично. "Если от меня потребуют информацию, я потребую заплатить за нее", – сказал один из руководителей больничной кассы. С другой стороны, минздрав утверждает, что кассы созданы государством для обеспечения населения медицинской помощью, и их бюджет, включая корзину здоровья, – неотъемлемая часть государственного бюджета.
Этот спор не был разрешен, и сейчас противоречия могут обостриться. В настоящий момент никто из правительства или минздрава не обращался к руководству больничных касс с требованием о передаче сведений о привитых. Но руководители касс полагают, что такое обращение – это лишь вопрос времени.
►Минздрав рушится, кассы на подъеме
Важно понять, что произошло с отношениями минздрава и больничных касс в последние месяцы. С одной стороны, министерство потерпело крах, и его за короткое время покинули все мало-мальски значимые руководители. Больничные кассы же укрепились, справляются с потоком больных коронавирусом (95% из них лечатся амбулаторно) и ведут прививочную кампанию ударными темпами.
На прошлой неделе произошел мини-бунт касс против минздрава, когда они самостоятельно приняли решение о приоритетном порядке прививания вакцинами, полученными от минздрава. Так, они пригласили своих пациентов прийти и привиться без очереди - в тех центрах, где остались избытки вакцины. Руководители касс пояснили, что минздрав не справился с задачей и образовались излишки вакцин, которые надо было бы выбросить, если они не будут использованы. И тогда кассы самостоятельно решили, что лучше привить менее приоритетных пациентов, нежели выбросить излишки вакцин.
Таким образом, больничные кассы сыграют центральную роль в передаче информации. Бывший руководящий работник системы здравоохранения считает, что может разразиться более громкий скандал, чем с использованием ШАБАКа для наблюдения за гражданами. Но все зависит от того, какие именно сведения будут передаваться, и роль играет каждая мелочь.
Если Pfizer получит лишь обобщенные сведения, особой проблемы это не вызовет. Если больничная касса соберет сведения о вакцинированных диабетиках и проанализирует эту группу населения по таким параметрам, как частота и вид побочных эффектов, эффективность вакцины и частота заражения между 1-й и 2-й дозами, такие сведения можно передать без особых проблем. Если же передаваемая информация будет содержать дополнительные подробности о привитых, включая наличие сопутствующих болезней, то такая информация стоит огромных денег.
Уже сейчас идет спор между кассами и минздравом о передаче сведений, необходимых для выдачи "зеленых паспортов". Кассы опасаются, что выбранный министерством метод их выдачи через приложение для смартфона позволит вести наблюдение за гражданином, подобно использованию приложения "Маген-Исраэль", которое сорвалось именно по этой причине. Часть касс обратилась к своим юридическим советникам, чтобы оценить последствия и иски, которые могут быть поданы против них в будущем по этому поводу.
►Кто проконтролирует охрану данных
Основной элемент соглашения с Pfizer – это статистические данные, которые государство обязалось поставить компании в обмен на вакцину. Израильская система здравоохранения, в отличие от систем здравоохранения США и других стран, считается продвинутой в области компьютеризации и управления медицинскими картами граждан. Это произошло благодаря тому, что больничные кассы управляют историями болезни централизованно. В США информационная система более децентрализована, и американцы могут лишь завидовать в этом вопросе израильтянам.
Для Pfizer эта информация носит критический характер, она позволяет длительно наблюдать за реакцией множества людей на вакцину и анализировать полученные результаты, что невозможно осуществить с информацией из других стран. Этот анализ даст новые сведения об эффективности вакцин для разных групп населения - разных по возрасту, происхождению, состоянию здоровья и даже экономическому статусу. Передача такой информации частной компании порождает множество вопросов, связанных с охраной личной жизни граждан. Первая группа вопросов связана с прозрачностью процедуры: кто будет передавать сведения - государство или кассы? Какие сведения будут передавать? Что означает термин "статистические"? В своем блоге в Twitter профессор юридического факультета Тель-Авивского университета Майкл Бирнхэк, ведущий израильский специалист в области охраны тайны личной жизни, написал: "Прозрачность тут критически важна - как с точки зрения свободы информации, так и с точки зрения укрепления доверия к государству".
Он подчеркнул важность охраны приватных сведений: "Мы не спешим поделиться с соседями информацией о своем здоровье, потому что это слишком личное. Сохранение врачебной тайны важно для доверия пациентов врачам и системе здравоохранения в целом. Если такого доверия не будет, пациенты станут скрывать от врачей информацию. Кроме того, возможны злоупотребления накопленными сведениями: кто-то из сотрудников системы допустит их утечку либо до них доберутся хакеры или враждебные спецслужбы. Ими также могут охотно воспользоваться рекламодатели, страховщики и работодатели".
Информация должна быть обезличена - так, чтобы она не содержала идентификационных данных. Но, по мнению Бирнхэка, это процесс несовершенен. "Если сообщат только число прививок, возрастную структуру привитых и побочные эффекты, то все в порядке, – говорит он. – Но если будет присутствовать дополнительная информация – возраст, сопутствующие болезни, – это может позволить заинтересованным лицам идентифицировать привитых путем сопоставления медицинских сведений со сведениями о населении в целом". [выделенно мной]
Проф. Янив Эрлих, в прошлом – генеральный директор компании My Heritage, а в настоящее время – генеральный директор Eleven Therapeutics, не согласен с проф. Бирнхэком и считает, что передаваемая Pfizer информация не позволит идентифицировать людей. "Статистические данные носят обобщенный характер, а не просто анонимный, и шансы идентифицировать кого-то на их основании крайне ограничены, – говорит он. – Прозрачность со стороны властей необходима, но поводов для паники нет". [выделенно мной]
Но проф. Бирнхэк полагает, что использование анонимной информации может породить этические проблемы. "Допустим, у религиозной женщины в прошлом был выкидыш, – говорит он. – И, допустим, кто-то воспользуется этой анонимной информацией для пропаганды методов аборта. Или кто-то использует анонимную психологическую информацию о представителе ЛГБТ для улучшения методик процедур конверсии гомосексуалистов в натуралов. Как они это воспримут? Анонимность не решает всех проблем".
No comments:
Post a Comment